La bioéthique à l’échelle transnationale au XXIe siècle

La question que je traiterai : la bioéthique à l’échelle transnationale peut-elle exister et, si oui, à quelles conditions est une question tout à fait d’actualité. Je n’aurai pas la prétention d’épuiser le sujet mais bien de vous livrer quelques réflexions issues de ma praxis au sein du comité international de bioéthique de l’Unesco dont je suis membre depuis 1998 et présidente depuis novembre 2002.La question que je traiterai : la bioéthique à l’échelle transnationale peut-elle exister et, si oui, à quelles conditions est une question tout à fait d’actualité. Je n’aurai pas la prétention d’épuiser le sujet mais bien de vous livrer quelques réflexions issues de ma praxis au sein du comité international de bioéthique de l’Unesco dont je suis membre depuis 1998 et présidente depuis novembre 2002.

Lorsque, sous-ministre de la santé, j’eus l’occasion de participer à la dernière séance du comité préparatoire à la déclaration sur le génome humain et les droits de l’homme sous la présidence de Madame Noël Lenoir, je fus très impressionnée par la qualité des débats et l’ampleur des enjeux. La diversité de provenance des membres et partant, la diversité de leur histoire, de leur culture et de leurs croyances me sont apparues comme des éléments transnationaux essentiels à prendre en compte dans la recherche d’un consensus équitable. Le fait que ce consensus ait été possible et ait mené à l’adoption en 1997 de la déclaration a été pour moi source d’admiration, et je considère aujourd’hui que cette déclaration fut un coup de génie.

Un séjour de deux ans à Bruxelles à titre de conseillère en matière de santé du Ministre canadien des affaires étrangères m’a permis d’assister à quelques réunions du Groupe européen d’éthique et du Comité d’éthique du Conseil de l’Europe. J’ai, là aussi, été frappée par le haut niveau de la discussion des questions liées à l’éthique et à la bioéthique. Ces expériences m’ont éveillée à l’importance et aussi aux défis d’une discussion transnationale sur la bioéthique. C’est donc avec beaucoup d’intérêt que j’ai accepté de faire partie du Comité international de bioéthique en 1998.
Donc, pour moi, une vision transnationale de la bioéthique et la reconnaissance de certaines valeurs communes et de certains principes sont essentielles à la bonne marche de l’humanité. La prise en compte de la valeur de chacun des membres de l’humanité doit nous permettre d’envisager chaque question avec inquiétude et humilité. En effet, les concepts qui nous semblent les plus communément acceptés comme la Justice, l’Autonomie ou le Respect peuvent prendre des colorations différentes selon le lieu d’où l’on parle.
Dans le temps qui m’est alloué, j’aborderai les cinq points suivants : mondialisation et prise de décision publique ; le cas des pays en voie de développement ; quelques leçons tirées de l’Histoire ; le rôle du CIB ; l’éducation et l’information.

À titre de sous-ministre de la santé du Canada, lors de la remise de rapport sur les nouvelles technologies de reproduction en 1993 et durant toute la durée de l’enquête Krever sur le scandale du sang contaminé, j’ai pu apprécier à quel point les questions d’éthique et de bioéthique se complexifient et à quel point politiciens et gestionnaires étaient démunis devant ces enjeux et n’avaient pour ainsi dire pas de cadre de référence bien défini pour identifier les meilleures décisions à prendre. Dans un contexte où la mondialisation a remis beaucoup de choses en question, où l’information est abondante et souvent contradictoire, les décideurs publics se sentent souvent inquiets devant la difficulté d’élaborer des politiques qui reflètent le possible à un moment particulier, dans une société donnée.

Le rôle que j’ai joué comme responsable de la santé au Canada m’a sensibilisée à l’importance des mécanismes « d’avertissements internationaux » donnés par le CIB et au rôle essentiel qu’ils jouent auprès du législateur. En fait, ces avertissements éthiques sont des balises qui permettent de comprendre les changements et de répondre à la responsabilité publique d’établir des lois, des règlements ou des lignes directrices. Il est évident que les décisions de procéder à des réglementations dans des domaines aussi sensibles se prennent plus facilement quand on peut en évaluer les précédents, en peser les pour et les contre et en évaluer les impacts dans différentes sociétés. Dans ce domaine, la recherche d’un consensus international est parfois nécessaire afin d’aboutir à l’élaboration de standards universellement reconnus et qui auront ainsi, il faut le souhaiter, plus de chances de ne pas être violés. Comme l’écrit le philosophe Hans Jonas : « Des questions qui jamais auparavant ne faisaient l’objet de la législation entrent dans le cadre des lois que la « cité » globale doit se donner pour qu’existe un monde pour les générations humaines futures. » Il ajoute : « Notre thèse est que les nouveaux types et les nouvelles dimensions de l’agir réclament une éthique de la prévision et de la responsabilité…. » Car, « L’homo faber applique son art à lui-même et s’apprête à inventer une nouvelle fabrication de l’inventeur et du fabricateur de tout le reste. »

Quelles sont, sur les questions de bioéthiques liées aux recherches sur les humains, tests génétiques, utilisation des cellules souches embryonnaires, brevets, santé publique, les meilleures façons d’intervenir ? Lois, lignes directrices, réglementations ? Dans ce domaine, la prise de décision qui doit prendre en compte de multiples facteurs est extrêmement et de plus en plus compliquée. Il faut savoir accompagner les développements scientifiques en veillant à ce que la recherche contribue au soulagement de la souffrance et à la protection des citoyens. Tout ceci dans un contexte de féroce compétition entre les chercheurs, les pays, les compagnies pharmaceutiques etc. De plus en plus dans ces travaux les dimensions planétaires et multidisciplinaires sont présentes. Il faut en effet tenir compte de ce qui se passe dans différents pays afin de voir comment ces questions sont gérées, quelles réponses y sont apportées et pour quelles raisons. Ceci a des impacts sur les échanges transnationaux et sur le commerce extérieur. Ceci influence aussi la préparation d’ententes d’harmonisation.
Le cas des pays en voie de développement
Nouvellement élue à titre de présidente du comité international de bioéthique de l’UNESCO, je me suis retrouvée immédiatement plongée dans la question du clonage reproductif. Question qui n’est pas nouvelle, mais dont l’ampleur de la couverture médiatique suscitée par l’annonce du premier clonage prétendument réussi nous a démontré à tous, l’importance de la veille éthique. En effet, alors qu’une large partie de la planète n’a même pas de quoi se nourrir et se procurer les médicaments et les vaccins minimalement nécessaires, les pays dits riches sont à mettre en place des techniques hautement coûteuses et sophistiquées afin d’être en mesure de se reproduire comme et quand ils le désirent et de pouvoir remplacer tout ce qui ne fonctionne pas afin de tenter de repousser le plus loin possible l’échéance de la mort.

Certains auteurs ont prétendu que la bioéthique était un luxe des pays développés que les pays en voie de développement ne pouvaient s’offrir, identifiant la bioéthique à un phénomène des pays riches. Mais des penseurs de pays en voie de développement ont fortement réagi à ces propos en disant que cette position était similaire à celle de certaines industries biotechnologiques qui qualifient de non pertinentes les discussions éthiques. Ils ont argué qu’il ne faut pas séparer les questions éthiques des décisions technologiques et éthiques car cette dichotomie permet le contrôle et la colonisation. « La bioéthique et des décisions liées à un débat sur les valeurs sont nécessaires dans les pays en voie de développement parce que la biotechnologie comme toute autre technologie n’est pas neutre dans ses retombées. Elle profite largement à certains groupes et pas du tout à d’autres. Se demander qui y gagne et qui y perd et quels sont les bénéfices et les coûts, consiste à se poser des questions éthiques. »

Il est donc important, selon moi, que les pays de toutes traditions culturelles et historiques fassent entendre leurs voix et posent leurs questions éthiques. Pour ce faire, les comités nationaux d’éthique sont importants car ils peuvent traiter les questions éthiques internationales selon leurs points de vue à eux et pouvoir ainsi s’inscrire de façon personnelle dans le discours universel.
Quelques leçons tirées de l’Histoire
Je me souviens avoir fait en Histoire des sciences un travail de recherche sur les étapes de la découverte du microscope au dix-septième siècle et sur les questionnements que cela avait suscités relativement à l’embryologie et au rôle de la femme dans la gestation. Je fus alors fascinée par l’impact des avancées technologiques sur la façon de penser le monde. Charles Singer dans son ouvrage A short history of scientific ideas to 1 900 souligne à ce sujet : « The infinite complexity of living things in the microscopic world was nearly as philosophically disturbing as the unexpected complexity and ordered majesty of the astronomical world which Galileo and Kepler had unveiled to a previous generation. Notably, the vast variety of minute life gave at once new point and added new difficulty to the conception of « Creation »».

Les historiens des sciences ont noté à quel point l’opinion publique resta longtemps réfractaire à reconnaître l’utilité du microscope, la doctrine condamnant alors l’emploi d’artifices tels les verres ou les miroirs grossissants pour l’observation scientifique. Donc, le domaine de la reproduction a toujours vu ses découvertes influencées par les préjugés et les déterminants liés aux valeurs du milieu, aux systèmes de parentés, à la situation des sexes dans une société donnée, aux classes socio-économiques et à la position des scientifiques dans l’ordre social, le tout formant un ensemble de variables différenciées d’une société à l’autre.

Le recul de l’histoire met en relief la nécessité de penser la science dans la société et non à côté de celle-ci, sans perdre de vue que la compréhension scientifique de l’univers est aussi un produit culturel.

En tant qu’historienne, une chose me semble évidente : les développements scientifiques récents, particulièrement en génétique, en neurobiologie et en protéomique, et les applications potentielles ou réelles qui nous sont présentées appellent chez les scientifiques des professions médicales, aussi bien que chez les spécialistes des sciences humaines et naturelles, un questionnement qui va puiser aux sources de la pensée les balises et les référents aptes à nous amener à poser les bonnes questions et à élaborer les meilleures lignes directrices pour encadrer la recherche. Tout ceci nous porte à nous demander, encore une fois : Qui sommes-nous ? Et la réponse peut varier selon l’endroit d’où l’on parle.

Edgar Morin soulignait : «…le problème de la complexité humaine… fait que nous sommes des êtres trinitaires, à la fois sociaux, biologiques et individus. Ce ne sont pas trois éléments séparés, chacun se trouve l’un dans l’autre… »
Nous avons au cours des dernières décennies beaucoup négligé l’apport des sciences sociales et vécu le tout-à-l’économique. Ferons-nous la même chose avec le tout-à-la-génétique ? L’extraordinaire découverte de la structure de l’ADN en 1953 et l’avancée des technologies ont créé dans les années soixante une grande euphorie et ont donné lieu à de multiples discussions sur les avancées que cette découverte permettrait. Mais n’en fut-il pas ainsi à chaque époque de grandes découvertes scientifiques ?

Le CIB
Ma participation au Comité international de bioéthique de l’UNESCO dont je suis membre depuis 1998, m’a fait prendre conscience de la dimension transnationale ou planétaire de ces questions ainsi que de leurs dimensions multidisciplinaires et même transdisciplinaires. Cette éthique, que certains appellent, mégaéthique correspond aux questions transnationales ou interculturelles comme celles relatives aux droits de l’homme.

Ce sont, souvent, des questions liées à la vie humaine : son début, sa prolongation, sa fin etc. Les recherches sur ses sujets sont peut-être celles qui touchent le plus profondément les valeurs spirituelles et culturelles de l’humanité. Elles vont puiser aux fondements même de l’histoire et de la géographie des peuples. Il suffit de discuter des questions touchant à l’embryon pour le constater. Même des questions qui pourraient sembler moins près de ces valeurs comme la confidentialité des données, le partage des connaissances, soulèvent des discussions interculturelles très vives car elles font appel à la solidarité et à la coopération planétaire ainsi qu’à la distribution des ressources matérielles et intellectuelles.
De même ma participation à quelques-uns des comités de travail du CIB, particulièrement celui sur les cellules souches embryonnaires, m’a fait comprendre à quel point les valeurs et la culture influencent les positions éthiques de tous et toutes et, de ce fait, l’importance de tenir compte des dimensions transnationales des questions débattues. Si le CIB qui comprend des philosophes, des généticiens, des juristes, des cliniciens, des théologiens et qui est composé de 36 membres provenant d’autant de pays, si ce CIB, de par son indépendance et sa pluridisciplinarité, s’apparente à tout comité d’éthique, il en diffère aussi : l’éthique ne peut en effet être appréhendée de la même façon au niveau international, au niveau national, ou au niveau régional. Par exemple, la différence entre les diverses conceptions culturelles du début de la vie et de la nature de l’embryon influencent les orientations et les pistes de réflexion qui seront développées au sujet des technologies de la reproduction. Bien qu’encore peu nombreuses, les recherches en anthropologie médicales qui explorent ce sujet, sont révélatrices.

Pour ma part, je souhaiterais que ce comité engage un dialogue plus soutenu avec les autres instances nationales et les organisations transnationales afin de bien saisir tous les enjeux sous tous leurs aspects. C’est d’ailleurs un engagement qu’a pris le Directeur général de l’UNESCO en proposant la création d’un comité inter-institutions au sein du système des Nations-Unies. Ce comité s’est réuni une première fois au mois de mars et comprend les agences des Nations Unies comme L’Organisation internationale du travail (OIT), L’Organisation mondiale de la santé (OMS), L’Organisation mondiale de la propriété intellectuelle (OMPI), Le Haut-commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme et des agences régionales comme le Conseil de l’Europe, le Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies, l’Organisation arabe pour l’éducation, la culture et la science (ALECSO), l’OCDE etc.

La réflexion sur les échanges transfrontaliers des données génétiques, sur le partage des bénéfices des découvertes scientifiques, sur la gouvernance mondiale de ces questions sont des sujets sur lesquels le CIB se doit de poursuivre la discussion. De par son mandat « Le Comité international de bioéthique (CIB) a pour mission d’accompagner l’évolution de la recherche dans les sciences de la vie et le développement de leurs applications en veillant au respect des principes de dignité et de liberté de la personne humaine face aux risques des dérives. Unique instance au niveau universel, le CIB a pour fonction d’approfondir la réflexion éthique en exposant les enjeux en présence. Il n’appartient pas au CIB de s’ériger en tribunal pour condamner telle ou telle position. C’est à chaque pays, notamment aux législateurs, qu’il revient d’opérer des choix de société dans le cadre des législations nationales et de trancher entre différentes positions. »

Enfin, il lui appartient de promouvoir, lorsque nécessaire, la mise en place d’instruments internationaux visant à inclure l’ensemble des pays dans des démarches éthiques. On n’arrête pas la science, mais on peut la questionner.
Une instance transnationale comme le CIB représente un point de référence important dans les débats éthiques. Non seulement l’information qu’il produit est disponible à tous et peut nourrir les délibérations nationales, mais les consensus auxquels il arrive peuvent servir de point de bases solides pour aller plus loin. Le défi d’un tel comité réside dans la recherche d’un équilibre entre la poursuite d’un consensus pour faire avancer la reconnaissance d’un tronc commun de valeurs collectives de l’humanité et la sensibilité nécessaire aux limites de ce consensus qui se doit de respecter la diversité, sans verser dans le relativisme culturel. La recherche de ce consensus au niveau international est le meilleur garant de notre capacité de mieux nous entendre en tant qu’êtres humains tout en ne niant pas nos différences. C’est reconnaître que nous sommes en mesure de penser notre évolution ensemble plutôt que de la subir.

Il incombe, de ce fait au CIB d’enrichir sa vision transnationale, de pousser la réflexion sur le sujet et d’engager débats et discussions d’une façon démocratique afin de comprendre sur quoi repose le degré d’acceptabilité sociale dans chaque société. Il lui faut, dans les prochaines années, présenter de façon plus approfondie les points de vue des différentes régions du globe et non seulement celui des pays occidentaux.

Car, comme le soutiennent Patricia A. Marshall et Barbara A. Koenig : « […] il ne suffit pas d’avoir simplement une « norme » à appliquer. Ce dont nous avons besoin, c’est d’une évaluation réaliste des meilleurs moyens de respecter les personnes dans la pratique de la recherche internationale. » Les travaux du CIB sur la production d’un instrument international sur les données génétiques et sur la possibilité d’élaborer un instrument international sur la bioéthique, s’inscrivent dans cette démarche.

Complexification des questions liées à l’éthique et à la bioéthique au cours de la dernière décennie :Mondialisation et prise de décision publique
On retrouve dans la littérature plusieurs définitions de la bioéthique et selon ces définitions le concept prend une compréhension et une extension différentes. Comment la bioéthique se distingue-t-elle de l’éthique proprement dite ou de l’éthique dite médicale ? Il y a encore beaucoup de recherche à faire sur la clarification de ce savoir dont la spécificité se précisera sûrement au cours des prochaines années.
Mais la science n’attend pas et ses rapports avec la société se complexifient. Il n’y a pas si longtemps les chercheurs pouvaient travailler en toute tranquillité dans leurs laboratoires. Cependant, la crise du sang contaminée, la maladie de la vache folle, la pneumonie atypique aussi bien que le séquençage du génome humain ou encore l’accroissement des disparités Nord Sud et les possibilités de traitements offertes par les recherches récentes sont venus nous rappeler l’importance de la veille éthique.

L’éducation et l’information
Je crois que l’un des plus grands défis consiste actuellement à bien engager le débat social sur tous les sujets, aussi bien ceux liés à la génétique que ceux liés aux développements futurs de la protéomique, à l’émergence de nouveaux médicaments ou à l’allocation des ressources en santé. Éduquer, non seulement aux développements scientifiques, mais aussi à la réflexion et à la discussion sur le devenir de l’être humain. Éduquer non seulement les jeunes et la société civile, mais aussi les décideurs publics et les professionnels de la santé.

Les scientifiques se doivent maintenant de participer à la discussion, d’expliquer, de faire comprendre et ne doivent pas laisser le champ libre à la « junk science » et aux charlatans. Benjamin Constant, cité par Noël Lenoir écrivait : « La publicité est la meilleure garantie contre l’arbitraire. »

La bataille entre les partisans de donner à l’acquis plus d’importance qu’à l’inné est bien connue en éducation. Dans le contexte qui nous préoccupe aujourd’hui la responsabilité d’éduquer et de socialiser doit-elle revenir uniquement à la science en lui permettant d’ajuster, selon une norme à définir, les niveaux d’expression de nos comportements en ajustant nos gènes en conséquence ? Que deviendrait notre diversité ? Où se développerait ce libre arbitre qui fait notre humanité ?

Pour moi, une des pistes de travail tient dans l’information et la participation du public, le principal intéressé. Un des grands enjeux, est sans contredit, de savoir comment informer la société civile. Des événements comme ceux de Prague, ou de Seattle, etc. ont démontré aux gouvernements qu’il serait de plus en plus difficile de réfléchir en vase clos. Et, ceci n’est pas nécessairement mauvais, car en dernière analyse, c’est le public qui décidera ce qu’il veut et ce qu’il ne veut pas. Mais que dire et comment le dire ? Comment associer les groupes à la formulation des politiques ?

Nous assistons à un changement de paradigme. Il nous faut des nouveaux mécanismes d’information. Les gens ont le droit de savoir ce qui sera fait d’eux et de leurs tissus. Le non dit et l’inexpliqué seront de plus en plus difficiles à pratiquer. Comment pourrons-nous éduquer le public pour éviter les simplifications aussi bien que les illusions ?

Notre devoir est de rechercher la transparence et de mettre en place l’éducation nécessaire pour développer la capacité des gens à faire face à des dilemmes éthiques et bioéthiques. Nous pouvons difficilement arrêter le train qui est en marche, mais il faut qu’il demeure sur une bonne voie.

La mondialisation ne doit pas être le moteur de l’uniformisation de la pensée ! C’est en une démocratie délibérative, actualisée dans un esprit d’intégrité, de modestie et de responsabilité que nous devons croire. C’est la seule façon d’avancer ensemble en intégrant les dimensions sociales, environnementales, culturelles et historiques de l’humain, car comme l’a écrit Jean-Pierre Changeux : « chacun rêve d’une prise de conscience qui dépasse le clivage des cultures et porte sur l’Homme, sur l’Espèce humaine, dans sa totalité. »

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