Bébé-médicament

La révolution des sciences du vivant est en marche. Si ses applications ne touchent pas encore concrètement la majorité d’entre nous, ses promesses et ses dangers nous concernent tous. Car le développement des biotechnologies risque de modifier de façon inédite l’humanité dans sa nature même.
S’il est dans la logique de la science médicale de chercher à affranchir l’homme d’un certain nombre de servitudes et de limites liées à la nature et au hasard — accidents, maladies, douleur, vieillissement, mort, contre laquelle elle n’a de cesse de lutter — cet idéal de maîtrise de son destin est en passe de franchir une étape décisive. La technique a en effet, aujourd’hui, le pouvoir d’intervenir directement sur le vivant, sur l’humain voire sur la vie pour les transformer.

Avec le décryptage du génome — qui tend à imposer la génétique comme le principal mode de connaissance et de compréhension de l’être humain -, avec les progrès du dépistage prénatal, de la procréation artificielle et des manipulations génétiques, avec le développement des capacités de réparation du corps humain, voire de reproduction d’organes et de tissus, le champ de ce qui échappait, potentiellement, à la volonté humaine se réduit considérablement et ce qui était autrefois imposé par la nature, ou le hasard, fait aujourd’hui l’objet de choix éthiques difficiles.
Ces avancées sont, bien entendu, porteuses d’espoirs de guérison de maladies héréditaires ou incurables, de lutte contre les handicaps, que l’on ne saurait négliger, même s’il convient de relativiser le bilan actuel des fameuses thérapies géniques. Mais jusqu’à quel point l’objectif du "zéro risque, zéro défaut" qu’elles véhiculent est-il compatible avec une humanité diverse et libre ? Jusqu’où appareiller les corps, jusqu’où sélectionner les embryons, jusqu’où autoriser les expérimentations sur le vivant sans porter atteinte à la dignité humaine et au caractère unique et irréductible de chaque existence ?

Bébé-médicament, de quoi s’agit-il ?
Un Bébé-médicament est un enfant conçu en deuxième couche dans le but de sauver un frère ou une sœur aîné(e) souffrant d’une maladie grave. La conception est assistée d’une sélection d’un embryon sain et génétiquement compatible avec son aîné atteint d’une maladie grave, afin, par exemple, de permettre, après sa naissance, une greffe de sang du cordon ombilical ou de moelle osseuse ultérieurement.
En cas de présence par exemple dans la famille de cas d’hémophilie grave, on devine que le gène de l’hémophilie est présent dans la famille, et le risque qu’il soit transmis à leur descendance. Le diagnostic permet dans ce cas de ne sélectionner que les ovocytes « saint », assurant que le futur enfant ne sera pas gravement atteint. Il n’y a donc pas de manipulation génétique, mais uniquement une sélection. La procédure de double diagnostic génétique préimplantatoire (DGP) sur des cellules d’embryons conçus in vitro vise à permettre la « conception d’un enfant indemne de la maladie génétique recherchée et susceptible de soigner de façon décisive son aîné malade », précise l’Agence de la biomédecine, chargée de délivrer les autorisations « au cas par cas ».
Il ne faut pas confondre bébé médicament et clonage. En ce qui concerne les bébé-médicaments, il n’y a pas non plus de manipulation, mais on pousse le diagnostic plus loin. Pour un enfant atteint d’une maladie grave (reprenons l’exemple de l’hémophilie), des progrès de la médecine ont permis d’éviter que le même sort soit réservé à son ou ses futurs enfants. Mais ce que la loi autorise est d’étendre les recherches sur l’enfant à naître.
On sait que pour que des greffes aient le plus de chance d’aboutir, il faut que le donneur et le receveur soient le plus compatible possible, c’est-à-dire que leurs cellules soit de type proche, et rien n’est plus proche que deux frères et sœur. Ainsi, la loi permet de rechercher en plus de la présence de la maladie, les embryons dont le type cellulaire est le plus proche de celui de l’enfant malade déjà né. Ainsi à la naissance du deuxième enfant, on pourra prélever des cellules dans le cordon ombilical, et ces cellules souches pourront servir de base pour un traitement du grand frère. De plus, il n’y a aucune conséquence physique pour le nouvel enfant. La collecte de sang de cordon à la naissance est sans inconvénient pour le nouveau-né. La sélection d’une absence de maladie génétique est un bénéfice incontestable, tandis que la recherche de compatibilité et la sélection de ces embryons compatibles n’offrent aucun bénéfice ni désavantage quelconque. Il ne s’agit donc pas d’un "designer baby", en ce sens que le DGP n’est pas réalisé pour attribuer au futur enfant l’un ou l’autre avantage.

Les étapes techniques pour « produire » un Bébé-médicament
1- La FIV ou Fivete :
Tout commence par une fécondation in vitro (FIV), qui consiste en un prélèvement d’ovules de la mère après une stimulation hormonale. Les ovules sont fécondés par le sperme du père dans un laboratoire. Vient ensuite la phase d’observation et de tests des embryons ainsi conçus, en moyenne 8 ou 9 par essai.
2- Le diagnostic avant implantation :
Les tout premiers diagnostics génétiques préimplantatoires (DGP), appelés également diagnostics pré-implantatoires (DPI), ont été réalisés en 1990 en Grande-Bretagne. Depuis lors, la technique est appliquée dans le monde entier, par quelques centres.
Si, auparavant, les médecins y avaient recours lors d’un processus de fécondation in vitro, c’était surtout pour éviter de réimplanter un embryon qui serait porteur d’une maladie génétique. Le DPI permet, en effet, de sélectionner les « bons » embryons, les embryons « sains », avant de les réimplanter. On écarte donc les embryons qui présenteraient un handicap ou toute autre « faiblesse » génétique.
3- Sélection d’un embryon sain et compatible.
Lorsqu’un enfant déjà né est porteur d’une maladie génétique grave, mais pas mortelle à brève échéance, l’on peut parfois essayer de le guérir en lui greffant des cellules saines issues d’un donneur compatible.
Or, il s’est avéré que le meilleur donneur est un frère ou une sœur compatible (HLA-identique). En effet, si on utilise des cellules souches d’un donneur non apparenté, on augmente le risque de morbidité et de mortalité liées à la transplantation, notamment suite à une réaction du greffon contre l’hôte.
C’est pourquoi, si aucun donneur HLA identique n’est disponible dans la famille, les parents peuvent décider de concevoir un enfant « pour » sauver leur autre enfant.
La technique du DPI, décrite ci-dessus, permet donc aux médecins de sélectionner parmi une dizaine d’embryons celui qui est non seulement sain, mais surtout compatible avec l’enfant déjà né, malade et à « sauver ».
Pour faire cette sélection d’embryon compatible, les médecins prélèvent une ou plusieurs cellules de chaque embryon et en analysent le contenu génétique.
Ce typage tissulaire permet de choisir l’embryon dont les tissus sont compatibles avec l’enfant malade. Cette méthode accroît les chances de succès de greffe de cellules du cordon ou, plus tard, de moelle épinière.
Du « bébé-sauveur » ou « Bébé-médicament », les médecins prélèveront, dès la naissance, le sang du cordon ombilical et le congèleront temporairement (cryopréservation).
Ce sont, en principe, les cellules souches du cordon ombilical du bébé qui seront utilisées. Mais il se peut aussi qu’une ponction de moelle du bébé s’avère nécessaire.
Cette opération de prélèvement de moelle sur le bébé d’un an est un acte médical délicat pour lui. Certains extrapolent et parlent de l’éventualité de pouvoir aussi prélever, dans le futur, un ou des organes de ce bébé.

Le coût humain et financier du « Bébé-médicament »
Par rapport au grand optimisme de cette solution miracle, il convient de souligner le coût financier et humain qu’entraînent ces techniques. Initialement, celles-ci sont en effet psychologiquement éprouvantes pour la famille. Le faible taux de réussite de la fécondation in vitro (30 %) nécessitera, dans le meilleur des cas, de devoir faire trois tentatives et traitements in vitro.
En outre, statistiquement, seuls trois embryons sur 16 seront à la fois sains et immunocompatibles avec l’enfant à traiter c’est-à-dire génétiquement transférable (compatibles (1/4) et sains (3/4)). Cela peut être très long, pour un résultat aléatoire.
Les parents doivent aussi être conscients que les chances de réussite d’une transplantation de cellules souches du sang du cordon ombilical sont effectivement inférieures 100 %.

L’aspect juridique et bioéthique
Autorisé par la loi de bioéthique d’août 2004 et confirmé par décret d’application publié au Journal officiel du 23 décembre 2006, les "bébés du double espoir" sont strictement encadrés. C’est l’agence de biomédecine qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Cette agence autorisera également un double diagnostic préimplantatoire sur des cellules d’embryons conçus in vitro après avis de son conseil d’orientation et si la situation du couple concerné le justifie. Pour se faire il faut que soit démontré le caractère incurable de la maladie de l’aîné pouvant entraîner un décès dans les premières années de la vie ainsi que la possibilité d’amélioration décisive de l’état de santé de l’enfant malade. Un consentement écrit et réitéré est également exigé du couple demandeur.
En revanche, les principales questions bioéthiques qui se posent sont les suivantes :
Que fait-on des embryons non sélectionnés ?
Il revient normalement aux parents de décider de leur sort et de l’indiquer par écrit aux médecins du centre de procréation médicale : ils ont le choix entre détruire les embryons, les congeler pour une éventuelle utilisation future ou les abandonner à la recherche scientifique.
Combien faut-il d’embryons au départ pour arriver à UN « Bébé-médicament » ?
Jusqu’à présent, quinze cycles ont été commencés et trois grossesses cliniques ont été obtenues. Une grossesse s’est terminée par une fausse couche spontanée à 8 semaines, les deux autres bébés viennent de naître.
En effet, la technique classique du diagnostic préimplantatoire (DPI), après conception d’un stock d’embryons par fécondation in vitro, est utilisée pour détruire les embryons « non génétiquement sains » et garder les embryons indemnes. Le problème éthique majeur de cette pratique, outre la fabrication artificielle d’êtres humains, est la destruction programmée d’embryons. Le DPI se présente donc comme une technique eugéniste visant à sélectionner les personnes en fonction de la qualité de leur patrimoine génétique. Cette technique, réalisée soi-disant dans l’intérêt de l’enfant à naître, est violente dans sa théorie et dans sa pratique : il s’agit d’un avortement eugénique précoce d’embryons suspects in vitro.
Dans la technique de conception des « bébés médicaments », le DPI est utilisé pour concevoir un être humain pour le bénéfice d’un tiers, à savoir un frère ou une sœur malade déjà né(e). Il y a toujours l’étape précédente qui consiste à éliminer les embryons « non-sains », mais vient s’y ajouter une seconde sélection qui doit faire le tri entre les embryons sains restants : ceux qui sont immunologiquement incompatibles avec l’aîné malade et donc inutile et ceux qui sont compatibles. Nous sommes donc ici au service d’une aberration intellectuelle qui consiste à concevoir des êtres humains pour essayer d’en obtenir un qui pourrait « sauver » son aîné tout en sacrifiant les autres.
Ainsi, avec les « bébés médicaments », nous nous trouvons face à deux grandes transgressions sur le plan éthique :
– Tout d’abord, comme toujours avec ce genre de technique, une destruction massive d’embryons. Existe-t-il une théorie scientifique ou philosophique qui soit capable de prouver que l’embryon humain n’est pas un être humain ? Au contraire, l’embryologie et la génétique moderne viennent confirmer ce que la grande tradition personnaliste a toujours défendu : le nouveau-conçu possède sa propre réalité biologique bien déterminée, c’est un être totalement humain, en développement, qui, d’une manière autonome, moment après moment, avec une parfaite continuité, construit graduellement sa propre forme, en exécutant, de manière intrinsèque, le programme de son propre génome.
– D’autre part, nous nous trouvons face à une transformation radicale de la fécondation humaine, instrumentalisée au profit d’un projet de fabrication visant une naissance thérapeutique. Projet porteur d’une aliénation redoutable de la liberté de l’être humain ainsi conçu, qui n’aurait d’autre choix que de se soumettre à ce projet prédéterminé par autrui, c’est-à-dire la société, les médecins et ses parents : devenir un donneur potentiel et un réservoir thérapeutique de cellules pour son aîné malade. Il s’agit bien d’une philosophie utilitariste poussée à son extrême, qui réifie l’enfant en le réduisant à une sorte d’objet finalisé sans volonté et liberté propres. Que faire si, par le diagnostic préimplantatoire, il apparaît que, parmi les embryons obtenus, aucun n’est susceptible de soigner le frère ou la sœur malade, vu que rien ne peut obliger la femme à porter ces embryons, même sains ? En cas d’échec, comment ne pas envisager le poids énorme de la culpabilité que portera cet enfant venu au monde pour sauver son « grand frère » qui est tout de même mort ? Qui ne voit pas les répercussions psychologiques désastreuses pour toute une famille sachant que les meilleurs spécialistes ne misent même pas sur un taux de succès de 10 % ?

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