Principaux débats bioéthique

Le progrès de la science du vivant, telle que la génétique et l’embryologie, a permis à l’être humain non seulement de connaître les mécanismes vitaux mais de pouvoir les transformer. À cette vitesse vertigineuse de développement scientifique s’oppose une lenteur de l’encadrement juridique. Si les avancées scientifiques ont un impact bénéfique sur la santé, ils posent souvent des problèmes sociologiques ou culturels considérables nécessitant un encadrement éthique et juridique approprié.
L’encadrement éthique du progrès scientifique est l’apanage des pays industrialisés, qui œuvrent pour que la réflexion éthique fasse partie intégrante du développement de la science.

Actuellement, les pays en développement sont aussi concernés car l’impact de ces avancées ne se limite pas à une région limitée de notre planète. De plus, la recherche scientifique a connu un développement transnational en particulier à travers les études multicentriques.

Le comité international de bioéthique a publié en 2000 la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme. Elle a pour but la protection de l’espèce humaine, non seulement dans sa dignité mais aussi dans sa singularité. Les groupes spécifiques, dont certains présentent des vulnérabilités génétiques, sont concernés par cette déclaration. Ce qui montre bien que les considérations bioéthique du progrès scientifique sont bien internationales et universelles.
L’objet de cet article est de rapporter quelques exemples de certains sujets ayant fait l’objet d’un débat bioéthique important. Cette liste de sujets n’est pas exhaustive.
Il existe en effet, d’autres sujets qui peuvent poser un problème bioéthique ; ces sujets seront traités dans l’avenir. Les sujets choisis sont toujours d’actualité et ont un intérêt pédagogique qui dégage de manière explicite l’intérêt de l’encadrement éthique.

La déclaration sur le génome humain et les droits de l’homme
En juin 2000, les biologistes moléculaires avec l’apport de l’informatique ont annoncé l’achèvement du séquençage du génome humain. Cette avancée scientifique permettrait la localisation des gènes responsables des maladies génétiques et donne ainsi de nouveaux espoirs pour en tirer des thérapeutiques.
En 1997, la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme élaborée par le comité international de la bioéthique a été adoptée par la conférence générale de l’UNESCO. Cette déclaration stipule que la connaissance de la diversité génétique humaine ne doit donner lieu à aucune interprétation d’ordre sociale ou politique qui remette en cause la dignité des hommes ou leurs droits égaux et inaliénables. Elle a relevé le risque d’effritement de la solidarité envers les personnes vulnérables et le risque d’accroissement des inégalités de répartition des bénéfices résultant des recherches et de leurs applications en particulier les inégalités entre les pays riches et les pays pauvres.

En outre, la déclaration stipule que le génome humain ne peut donner lieu à des gains pécuniaires et il ne peut être breveté. Les données issues du séquençage du génome humain doivent être mises à la disposition de la communauté scientifique mondiale et les découvertes faites à partir du génome humain doivent être utilisées au bénéfice de la santé de l’ensemble de la population.
De nombreux Chefs d'États et de Gouvernements se sont clairement exprimés en faveur de ce principe. L’Assemblée générale des Nations Unies au Sommet du Millénaire, dans sa Déclaration adoptée le 8 septembre 2000, affirmera qu’il faut assurer le libre accès à l’information relative au génome humain.
La déclaration sur le génome humain n’engage pas seulement les chercheurs mais aussi les états qui devraient prendre des mesures appropriées pour fixer le cadre de la recherche dans ce cadre et s’assurer que cette recherche ne serve à des fins perverses. Cet encadrement doit être réalisé par des comités nationaux de bioéthique indépendants et pluridisciplinaires.

Le clonage
La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, mentionne expressément dans l’article 11 la primauté du respect des droits de la personne humaine et interdit le clonage humain à des fins de reproduction.
Le clonage est une reproduction asexuée. Il faut rappeler que cette dernière existe chez certains êtres vivants simples tels que les organismes unicellulaires et certains animaux de mer (les éponges). L’évolution des espèces a privilégié la reproduction sexuée. Il est remarquable de constater que, même lorsque ces animaux simples sont capables de se reproduire d’une manière asexuée, ils ont développé au cours de l’évolution des stratégies cellulaires qui leur permettent de produire de cellules germinales et leur donnent accès à la reproduction sexuée. Cette dernière permet l’évolution de nouveaux gènes et la création de nouvelles combinaisons génétiques engendrant ainsi un caractère unique pour chaque individu. Chez l’homme par exemple où le nombre haploïde de chromosomes est de 23, chaque individu peut produire au moins 223 = 8.4x106 gamètes génétiquement différents. Le clonage c’est passer de la reproduction sexuée à la reproduction asexuée ce qui revient à aller dans le sens contraire de l’évolution.
Le clonage pose plusieurs problèmes scientifiques, médicaux, éthiques et juridiques :
- compromet la diversité génétique assurée par la reproduction sexuée où chaque être humain est unique.
- donne des êtres médicalement fragiles (problèmes cardiaques ; pulmonaire ; hépatique)
- instrumentalise les êtres humains, les réduisant ainsi au niveau d’outils : un embryon ne peut être créé que pour les besoins d’un diagnostic, pour la production de cellules immuno-compatibles ou pour servir de réservoirs d’organes à greffer ou encore pour fournir une main-d'œuvre.
- compromet l’organisation de la famille : le lien de parenté entre le clone et le cloné n’est pas clair.
- compromet le statut juridique de la personne humaine : quelle est d’identité civile du clone et comment se fera son insertion dans la société.
Plusieurs organisations internationales telles que l’UNESCO, l’OMS, le Conseil de l’Europe, le Parlement européen, le Sommet des Huit, la Fédération internationale de gynécologie et d’obstétrique, la Fondation Hassan II pour la Recherche Scientifique et Médicale sur le Ramadan (au cours d’une réunion tenue du 14 au 17 juin 1997 à Casablanca) et plusieurs comités nationaux de bioéthique se sont prononcées contre le clonage humain à des fins de reproduction. L’ISESCO a exprimé son souci du fait que les pays en développement deviennent un laboratoire pour d’éventuelles expérimentations dans le domaine du clonage.
Les avis internationaux sur le clonage humain à des fins scientifiques, diagnostique ou thérapeutique sont plus divergents. Même si certains pays l’ont autorisé, d’autres ont interdit le clonage thérapeutique. Une des raisons avancées c’est qu’il met fin à la vie de l’embryon et ceci est clairement interdit par l’islam.

La thérapie génique
La thérapie génique consiste en la modification de l’ADN des cellules humaines pour des visées thérapeutiques. Il faut différencier entre la thérapie génique somatique et la thérapie génique germinale. La première concerne les cellules somatiques qui n’ont pas la capacité de transmettre du matériel génétique aux descendants, tandis que la deuxième viserait à modifier l’ADN des cellules reproductrices. La thérapie génique germinale, qui comporte des risques d’altération du patrimoine génétique humain, pose certainement plus de problèmes bioéthiques que la thérapie génique somatique.
Les considérations éthiques résident dans le fait que le traitement par la thérapie génique est encore à un stade très précoce et comporte des risques encore insuffisamment mesurés. Ces risques ne concernent pas seulement le patient mais également les autres êtres humains et l’environnement. Un autre point éthique est celui de faire profiter les pays en développement de l’apport de cette technique thérapeutique qui est onéreuse et qui n’est pour l’instant développée que par les pays industrialisés.

La transplantation d’organe
Les interventions chirurgicales pour les greffes d’organes ou de tissu augmentent considérablement. Cependant, le nombre de donneurs d’organes est largement inférieur au nombre des demandeurs. Par exemple, les donneurs de rein sont dix fois moins nombreux que les demandeurs de greffes. Si la majorité des pays y compris les pays musulmans se sont prononcés en faveur du don d’organes et de tissus, ils ont cependant, interdit le commerce d’organes et de tissus. Le problème de respect de cette interdiction est toujours posé.
Le problème éthique et juridique le plus important en ce qui concerne le don d’organe est celui du consentement du donneur. Faut-il toujours exiger un consentement donné par écrit ? Peut-on se contenter d’un consentement passif ? (le sujet n’a pas déclaré qu’il s’oppose au don d’organe) quel est le rôle de la famille dans ce consentement ? Selon les références islamiques, il n’est pas permis de prélever les organes sur les personnes décédées. Par contre le don d’organe par les vivants est tout à fait permis. Une autre question est posée : quel est le statut juridique du corps humain ? peut-on faire commerce de ces organes. Si certains pays se sont prononcés clairement contre le commerce d’organe, d’autres ont autorisé une compensation monétaire au bénéfice du donneur.

Les essais cliniques sur le médicament
Le modèle animal présente des limites dans la recherche de nouvelles thérapeutiques. De ce fait, il devient nécessaire de mener des essais cliniques chez les sujets humains.
Ces expérimentations doivent recevoir l’approbation d’un comité de bioéthique local qui veille aux conditions nécessaires à la protection des personnes qui seront amenées à participer à ces essais cliniques. Les considérations bioéthiques qui sont soulevées sont :
1- Le consentement libre et éclairé : Le patient ne doit subir aucune contrainte pour participer à l’étude. Il peut se retirer à n’importe quel moment de l’étude. Il est informé du but et des contraintes de l’étude.
2- Les critères d’inclusion des patients : Certains patients ne sont pas en mesure de fournir un consentement valable (par exemple lors de certaines dépressions graves avec délires). Ces patients ne peuvent être inclus dans les essais cliniques. Les patients ayant fait preuve, dans le passé, d’une très bonne sensibilité à un médicament connu et très bien toléré ne peuvent être inclus dans l’essai d’un nouveau traitement.
3- Le rapport bénéfice/risque doit être favorable au patient. Pour éviter tout incident ou effet indésirable, les risques doivent être bien évalués.
4- Respecter les conditions d’utilisation du placebo dans les essais : dans une maladie chronique telle que l’hypertension ou le diabète, la placebo ne peut être utilisé.
5- Le devoir de réparation en cas d’accident
6- Le respect de l’intégrité des personnes participant aux recherches ;
7- Les patients inclus dans les essais doivent bénéficier d’une assurance contractée par le promoteur de l’étude.

Le diagnostic prénatal
Il est actuellement possible d’identifier le gène et la mutation génétique responsable d’une maladie chez le f œtus. Ce qui peut aboutir à l’interruption médicale de la grossesse. Cette possibilité pourrait aboutir à l’accroissement du nombre des interruptions volontaires de grossesse surtout chez certains couples qui désirent avoir un enfant parfait. D’un autre coté, dans certaines cultures qui préfèrent les enfants mâles, ces tests prénataux, comme l’amniocentèse peuvent être utilisés pour déterminer le sexe du fœtus en vue d’éliminer les fœtus de sexe féminin.

La procréation médicalement assistée (PMA)
Le recours à la PMA est en augmentation croissante car elle peut présenter l’avantage d’une parenté génétique qui est préférée à l’adoption dans le cas des couples inféconds. Ils existent plusieurs techniques de PMA :
• La stimulation ovarienne : présente plusieurs risques médicaux pour la mère (risque du cancer de l’ovaire) et pour l’enfant (risque de naissance prématurée). Elle présente aussi le risque des grossesses multiples.
• L’insémination artificielle dans le cas d’infécondité masculine : recours au sperme d’un tiers, l’homme doit renoncer à toute parenté biologique. Dans ce cas, le problème du secret du mode de conception vis-à-vis de l’enfant et de l’entourage est posé.
• La fécondation in vitro (FIV) : se déroule en quatre étapes : la stimulation ovarienne, le recueil des gamètes, la fécondation in vitro et le transfert d’embryon. Plusieurs embryons, en moyenne trois, sont déposés dans la cavité utérine pour s’assurer qu’au moins un embryon soit viable. Dans la majorité des cas, les programmes de FIV font intervenir les gamètes du couple. Cependant, dans certains cas, elle nécessite le don de gamètes d’un tiers ou d’une tierce et pose ainsi le problème de la parenté biologique ou génétique. La FIV expose à tous les risques de la stimulation ovarienne. Les autres risques sont : la grossesse multiple, la grossesse extra-utérine, l’avortement spontané, le devenir des embryons non utilisés.
Dans la technique d’injection intra-cytoplasmique du spermatozoïde, ce dernier est choisi. Ce choix aujourd’hui est sans critères bien définis mais plus tard il pourrait être guidé par des données biologiques et favoriser ainsi certains caractères de l’embryon.
Vu ces risques, la question suivante s’impose : le désir d’enfant légitime-t-il toutes les pratiques ? Et pourquoi rechercher à tout prix la parenté génétique. L’adoption ne présente – elle pas une meilleure solution pour le problème de l’infertilité.

Euthanasie
Les progrès réalisés ces dernières décennies en matière d’hygiène de vie et ceux des techniques médicales conduisent à un allongement remarquable de la durée de la vie. En même temps, on assiste à un certain effacement des frontières entre la mort et la vie et, d’une certaine manière, à une désappropriation par le mourant de sa propre mort. S’ensuivent bien des problèmes éthiques et humains inédits. En attestent les hésitations et fluctuations récentes des législations sur ce point, les nombreux débats -souvent à fort impact médiatique- sur la question et une production littéraire non négligeable.
L’Euthanasie consiste en l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable.

Les positions en présence
Face à ces dilemmes, deux types de positions sont couramment exprimés :
• La première s’appuie sur la conception qu’ont bien des personnes du respect de toute vie humaine. La vie est une réalité transcendante et ne peut être laissée à la libre disposition de l’homme. Les tenants de cette position dénoncent les dérives auxquelles ne manquerait pas d’ouvrir la reconnaissance d’un droit à l’euthanasie. Ils considèrent qu’autoriser l’euthanasie provoquerait une brèche morale et sociale
• Dans un tout autre sens, certains pensent que mourir dans la dignité implique un droit qui doit être reconnu à qui en fait la demande.
Le débat n’est pas terminé les avis sur l’euthanasie diffère de par le monde. L’implication de la religion et des habitudes socioculturelles sont plus présentes dans ce débat qu’ailleurs.

Accès aux soins
Des dizaines de textes internationaux assurent le droit à la santé à tout être humain. De même plusieurs comités d’éthiques nationaux ont délibéré sur la question dans le même sens. Citons ci-dessous trois textes internationaux :
• La déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 précise, dans son article 25 que toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l’alimentation, l’habillement, le logement, les soins médicaux, ainsi que pour les services sociaux nécessaires.
• Le pacte international, relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, de 1966, affirme le droit de toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mental qu’elle soit capable d’atteindre.
• L’article 4 de la convention 118 de l’Organisation international du travail concernant l’égalité de traitement des nationaux et des non nationaux en matière de sécurité sociale, précise qu’aucune condition de régularité de résidence ne peut être en principe imposée pour accéder à une couverture sociale.
La réalité est très loin de ces recommandations. Que faire alors ? Le débat continue…
Ces exemples de sujets montrent à quel point il est nécessaire d’être extrêmement vigilant face au développement des nouvelles méthodes scientifiques. Certaines applications peuvent non seulement heurter les traditions culturelles et les convictions religieuses mais elles peuvent aussi compromettre les droits de l’homme les plus fondamentaux comme l’égalité et l’intégrité de la personne humaine. Les états devraient fixer le cadre de la recherche scientifique et ses applications en créant des comités nationaux de bioéthique indépendants et pluridisciplinaires.

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