Euthanasie :Point de vue du comité consultatif national d’éthique de France

Les progrès réalisés ces dernières décennies en matière d’hygiène de vie et ceux des techniques médicales conduisent à un allongement remarquable de la durée de la vie. En même temps, on assiste à un certain effacement des frontières entre la mort et la vie et, d’une certaine manière, à une désappropriation par le mourant de sa propre mort. S’en suivent bien des problèmes éthiques et humains inédits. En attestent les hésitations et fluctuations récentes des législations sur ce point, les nombreux débats -souvent à fort impact médiatique- sur la question et une production littéraire non négligeable.

En France notamment l’application stricte de la loi amène à qualifier l’euthanasie d’homicide volontaire, d’assassinat ou de non-assistance à personne en danger. Mais les juridictions qui sont rarement saisies en la matière font preuve, lorsqu’elles condamnent, de la plus grande indulgence. Par ailleurs, divers mouvements d’opinion militent en faveur d’une modification des textes.

Des situations aux limites : l’euthanasie en débat
Certaines situations peuvent être considérées comme extrêmes ou exceptionnelles, là où elles se présentent d’abord comme hors normes. La norme en effet tient ici dans la nécessité pour le soignant de soigner -quoi qu’il en soit- et, pour le patient, de vouloir (sur)vivre. Mais il se peut aussi que cette volonté non seulement fasse défaut, mais se présente, à l’inverse, comme volonté d’en finir et de mourir.
C’est alors que se pose la question de l’euthanasie proprement dite.
Celle-ci consiste en l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable. Le CCNE unanime condamne un tel acte, envisagé et effectué hors de toute forme de demande ou de consentement de la personne elle-même ou de ses représentants. Mais à supposer qu’une demande de suicide assisté soit sincère, déterminée et répétée, et ne cache pas un appel à l’aide, la question éthique se pose du fait de la difficulté de faire droit à deux exigences légitimes mais contradictoires :
Entendre la volonté de chaque personne, ses choix concernant sa liberté, son indépendance et son autonomie.
Assumer et assurer pour le corps social, dont la médecine est, à sa manière, le représentant auprès de tout malade, la défense et la promotion de valeurs, en dehors desquelles il n’y aurait ni groupe, ni société. Cette exigence se trouve tout particulièrement redoublée en ce qui concerne le corps médical, dont la vocation est de soigner la personne, d’aider à la vie et de ne jamais blesser la confiance que le patient peut mettre en lui. Ce que souligne avec force la dernière phrase de l’article 38 du Code de déontologie : le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.
Le CCNE s’est d’ailleurs déjà trouvé confronté à ce dilemme dans son rapport sur le consentement éclairé [9]. Il n’a pas cru pouvoir y répondre de façon simple, mais s’est efforcé de trouver les voies moyennes de compromis, plus ou moins satisfaisants au regard de la pure rationalité.
Cette difficulté fondamentale se trouve accentuée par les évolutions de la science et de la technique elles-mêmes. Il n’est en effet pas douteux que celles-ci, au service de la médecine et du malade, se révèlent de puissants et précieux auxiliaires dont la légitimité ne saurait être contestée. Et pourtant, dans un nombre de cas non négligeable, les avancées scientifiques et techniques posent des problèmes humains et éthiques inédits, bien difficiles à résoudre. Dans ce registre, se pose de façon particulièrement délicate le problème du patient privé de la capacité à exprimer sa volonté, qu’il s’agisse de nouveau-nés, de grands vieillards ou d’individus plus jeunes, victimes d’accidents graves ou de maladies les privant de moyens de communiquer.
Tels sont quelques-uns des problèmes dramatiques nouveaux, rançon de l’efficacité technique, auxquels la société est confrontée.

Les positions en présence
Face à ces dilemmes, deux types de positions sont couramment exprimés :
1. La première s’appuie sur la conception qu’ont bien des personnes du respect de toute vie humaine. La vie est une réalité transcendante et ne peut être laissée à la libre disposition de l’homme. Les tenants de cette position dénoncent les dérives auxquelles ne manquerait pas d’ouvrir la reconnaissance d’un droit à l’euthanasie. Ils considèrent qu’autoriser l’euthanasie provoquerait une brèche morale et sociale considérable dont les conséquences sont difficiles à mesurer. Par ailleurs, les arguments suivants sont avancés :
• le principe du respect à tout prix de la vie ne pouvant être méconnu par celui ou par ceux qui interrompraient une vie, l’expression ambiguë d’aide au suicide cache le fait que c’est bien un tiers qui dispose d’une vie qui n’est pas la sienne ;
• la dignité d’une personne peut certes être appréciée diversement selon qu’on la considère de l’extérieur ou telle que la ressent l’intéressé, mais la dignité reste un caractère intrinsèque de toute personne ;
• la personne bien portante, demandant à ce qu’il soit mis fin à ses jours dans certaines circonstances, ne sait pas quelle sera sa réaction face à la maladie grave et à l’approche de la mort, ni son degré de constance. Le souhait d’en finir varie bien souvent en fonction de tel ou tel soulagement, information ou événement extérieur.
• les malades en fin de vie qui sont très sensibles à l’ambiance d’angoisse dégagée par les proches peuvent souhaiter épargner leur entourage par une demande qui ne correspond pas forcément à leur désir profond ;
• les personnes privées de capacités relationnelles apparentes risquent d’être victimes du désir de mort de l’entourage familial ou soignant ;
• le devoir déontologique du médecin est de soigner. Lorsqu’il n’a plus d’espoir de guérir, il lui reste toujours celui de soulager les souffrances, sans que la persévérance thérapeutique aille jusqu’à l’acharnement ou l’obstination thérapeutique déraisonnable-le soulagement des souffrances pouvant prendre, en conformité avec la déontologie, la forme de pratiques de sédation ;
• la justification légale de l’euthanasie, f°t-ce dans des cas très limités, serait de nature à mettre un cran d’arrêt aux soins palliatifs ou du moins à en retarder l’évolution ou à faire intervenir de façon excessive des paramètres économiques ou de gestion hospitalière.
Les implications juridiques de cette position sont claires : il convient de s’en tenir à la législation actuelle où l’euthanasie est qualifiée soit d’homicide volontaire, soit d’assassinat, soit encore de non-assistance à personne en danger. Cette position ne se veut toutefois ni intransigeante (intransigeance qui, par ailleurs, entretiendrait clandestinité et hypocrisie), ni fermée à toute détresse. Aussi n’exclut-elle pas que les juridictions fassent preuve -lorsqu’elles sont saisies- d’indulgence.

2. Dans un tout autre sens, certains pensent que mourir dans la dignité implique un droit qui doit être reconnu à qui en fait la demande.
Pour les tenants de cette position, la mort étant inéluctable, la plupart des humains veulent, dans nos sociétés occidentales, être rassurés sur les conditions de leur fin de vie. Ils refusent dans une très grande majorité la déchéance physique et intellectuelle.
L’existence humaine ne doit pas être comprise de façon purement biologique ou en termes uniquement quantitatifs. La vie est essentiellement un vécu et ressortit à un ordre symbolique. De ce fait, la demande d’assistance à une délivrance douce est pleinement un acte culturel.
Par ailleurs on avance que :
• l’individu est seul juge de la qualité de sa vie et de sa dignité. Personne ne peut juger à sa place. C’est le regard qu’il porte sur lui-même qui compte et non celui que pourraient porter les autres. La dignité est une convenance envers soi que nul ne peut interpréter. Elle relève de la liberté de chacun.
• La tentative de suicide n’est plus poursuivie en France depuis 1 792. Et pourtant, si le suicide n’est pas condamnable, l’assistance à la mort consentie relève du Code pénal. Ce paradoxe devrait être surmonté par la dépénalisation de l’euthanasie.
• S’il est vrai que nul n’a le droit d’interrompre la vie de quelqu’un qui n’en a pas fait la demande, personne ne peut obliger quelqu’un à vivre. D’où la revendication d’un droit à l’euthanasie, qui ne serait nullement selon ces partisans en opposition avec le développement des soins palliatifs.
• Ce droit n’impose aucune obligation à quiconque. Personne n’est contraint à exécuter une demande et la clause de conscience est ici impérative.
• Le droit de mourir dans la dignité n’est pas un droit ordinaire. Il ne s’agit pas d’un droit accordé à un tiers de tuer. Mais il se présente comme la faculté pour une personne consciente et libre d’être comprise puis aidée dans une demande exceptionnelle qui est celle de mettre fin à sa vie.
• L’impératif éthique, dans le débat sur l’euthanasie, consisterait à ne jamais oublier qu’une demande d’assistance à une mort consentie, ou une demande d’euthanasie active, reste l’ultime espace de liberté auquel a droit l’homme. Aucune confiscation de ce droit, toujours révocable, ne serait justifiable sous peine de persister dans une obstination thérapeutique déraisonnable, dont on a vu qu’elle est unanimement condamnée.

En termes juridiques, une dépénalisation de l’assistance à mourir devrait protéger suffisamment la liberté de chacun et éviter l’actuelle clandestinité et son cortège de déviances.
Pourtant, l’euthanasie active resterait une infraction.
Mais dans certaines circonstances, il serait admis des dérogations et des exonérations quant à la culpabilité de celui qui aide à mourir. Ainsi :
• lorsque les souffrances existentielles, psychologiques et sentimentales d’une personne sont insupportables et non maîtrisables et que cette personne demande qu’il y soit mis fin, le geste d’interruption de sa vie par un tiers ne devrait pas être incriminable ;
• le caractère intolérable des souffrances subies comme l’absence raisonnable d’autres solutions pour les apaiser devrait être corroboré par le médecin traitant et par un autre soignant ou traitant ;
• la demande d’interruption de vie n’est pas un acte médical mais culturel relevant de la liberté individuelle. Elle doit être lucide, réitérée et libre. Elle se manifeste soit par un témoignage écrit pouvant être confié à un mandataire, susceptible de se substituer à la personne devenue inconsciente ou dans l’impossibilité de s’exprimer, soit par tous moyens explicites. Le tiers intervenant ne doit avoir aucun intérêt personnel ou égoïste à satisfaire cette demande.
• La demande d’assistance à une mort consentie doit être formulée librement, consciemment, clairement et de manière réitérée. Elle est toujours révocable, afin de protéger la liberté individuelle et l’autonomie de la personne.
Les deux positions en débat sont porteuses de valeurs fortes et méritent attention et respect. Le Comité dans son ensemble le reconnaît et le souligne. Elles apparaissent toutefois inconciliables et leur opposition semble bien mener à une impasse. Faut-il s’y résigner et renoncer à avancer ?
Face au dilemme, le Comité propose d’aborder le problème différemment.

Engagement solidaire et exception d’euthanasie
Le Comité renonce à considérer comme un droit dont on pourrait se prévaloir la possibilité d’exiger d’un tiers qu’il mette fin à une vie. La valeur de l’interdit du meurtre demeure fondatrice, de même que l’appel à tout mettre en œuvre pour améliorer la qualité de la vie des individus. Par ailleurs, la perspective qui ne verrait dans la société qu’une addition de contrats individuels se révèle trop courte, notamment en matière de soins, là où le soignant ne serait plus considéré que comme un prestataire de services.
Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable. Cette position peut être alors qualifiée d’engagement solidaire.

En effet, la solidarité peut être mobilisée dans les cas -sans doute rares- où la mise en œuvre résolue des trois démarches évoquées ci-dessus (soins palliatifs, accompagnement, refus de l’acharnement thérapeutique) se révèle impuissante à offrir une fin de vie supportable.
Peuvent être évoqués, à titre d’exemples, les cas exceptionnels où la douleur n’est pas maîtrisée en dépit des moyens disponibles ; la personne totalement et définitivement dépendante de machines pour vivre, demande à en finir ; la personne irrémédiablement privée de capacités relationnelles a demandé à ne pas voir sa vie prolongée ; le cas des nouveau-nés autonomes et porteurs de séquelles neurologiques extrêmes incurables dont les parents ont été informés.

De telles détresses appellent la compassion et la sollicitude. Certes, ces termes peuvent être compris de façon paternaliste, comme sollicitant la pitié ou la commisération. Mais, conjuguées avec le respect et marquées par la recherche d’une relation partenariale authentique, compassion et sollicitude incitent à l’humanité, à la sensibilité et à la solidarité. Dépassant le seul registre du droit moral et de la revendication, elles marquent des ouvertures inédites, autorisées par le partage d’une commune condition.
Ces ouvertures exceptionnelles s’articulent autour de la notion de consentir et de consentement.
Le champ sémantique ouvert par ces termes comporte en effet trois éléments décisifs qui structurent l’engagement solidaire -dans lequel, par définition, il y va de plusieurs personnes prises dans un commun combat- dans un sens spécifique et précis :
• Consentir, c’est évidemment donner ou avoir donné son consentement. Tel est le cas de personnes pouvant, ou ayant pu, participer à l’évaluation de leur état et exprimer leur volonté ; ou encore de personnes qui, incapables au moment de leur fin, ont formellement signifié l’expression de cette volonté antérieurement et l’ont confiée à un tiers. A cet égard, le CCNE rappelle la position prise dans son Rapport sur le Consentement éclairé, proposant que toute personne (puisse) désigner pour elle-même un 'représentant' (ou 'mandataire' ou 'répondant'), chargé d’être l’interlocuteur des médecins aux moments où elle est hors d’état d’exprimer elle-même ses choix.
Dans le cas déjà évoqué des nouveau-nés autonomes et porteurs de séquelles neurologiques extrêmes, l’accord des parents devrait être requis comme marque de consentement.
Hors consentement, aucun acte euthanasique ne saurait être envisagé. Aussi, en l’absence de tiers (pour des personnes sans domicile fixe par exemple) cet acte se révèle-t-il tout simplement inacceptable.
• Consentir c’est acquiescé, accepter qu’une chose se fasse, ne pas s’entêter à l’empêcher quand, de toute manière, l’issue en paraît inéluctable. Face à la proximité d’une mort, en fin de vie, au bout du combat, le moyen le plus digne d’agir ne consiste-t-il pas à ne pas masquer ou fuir l’issue fatale, mais à lui faire face et donc à y consentir ?
• Consentir, c’est enfin sentir avec, s’engager dans un processus dont la finalité idéale est de l’ordre du consensus. Les éventuelles décisions d’actes euthanasiques ne devraient pas se présenter comme des actes solitaires et plus ou moins arbitraires mais comme le fruit de recherches tâtonnantes et communes, produit d’une réflexion aussi consensuelle que possible au sein d’une équipe et d’un entourage, consentant à mettre en œuvre la moins mauvaise solution face à une situation extrême.

Dès lors, faire face aux diverses exigences du consentement engage, en situation, à la solidarité et autorise l’action. Celle-ci ne signifie pas l’application aveugle d’une règle impersonnelle et déresponsabilisante, mais la décision mûrement pesée et réfléchie de prendre le risque d’agir au moins mal.
Par ailleurs, il n’est jamais sain pour une société de vivre un décalage trop important entre les règles affirmées et la réalité vécue. L’engagement solidaire est, de fait, déjà une réalité, mais, plus ou moins clandestin, il s’exerce de façon inégalitaire et anarchique. De ce fait, s’instaure une manière de déni d’éthique à un double niveau : hypocrisie et clandestinité d’une part ; issues inégales en fonction des procédures et des juridictions sollicitées (lorsqu’elles le sont) de l’autre.

Sur le plan du droit, ces constatations ne devraient pas conduire pour autant à la dépénalisation et les textes d’incrimination du Code Pénal ne devraient pas subir de modification. Les juridictions, chargées de les appliquer, devraient recevoir les moyens de formuler leurs décisions sans avoir à user de subterfuges juridiques faute de trouver dans les textes les instruments techniques nécessaires pour asseoir leurs jugements ou leurs arrêts.
La procédure pénale pourrait offrir des solutions dont il n’appartient toutefois pas au CCNE de définir les modalités. Tout au plus peut-il tenter de formuler l’une ou l’autre suggestion de nature à contribuer à la réflexion.
L’acte d’euthanasie devrait continuer à être soumis à l’autorité judiciaire. Mais un examen particulier devrait lui être réservé s’il était présenté comme tel par son auteur. Une sorte d’exception d’euthanasie, qui pourrait être prévue par la loi, permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation. Elle devrait faire l’objet d’un examen en début d’instruction ou de débats par une commission interdisciplinaire chargée d’apprécier le bien fondé des prétentions des intéressés au regard non pas de la culpabilité en fait et en droit, mais des mobiles qui les ont animés : souci d’abréger des souffrances, respect d’une demande formulée par le patient, compassion face à l’inéluctable. Le juge resterait bien entendu maître de la décision.

D’autres solutions peuvent être envisagées mais tendraient au même résultat, à savoir que les Cours et Tribunaux disposent du moyen légal d’échapper au dilemme que leur pose actuellement dans ces situations le décalage entre le Droit et la réalité humaine.
En tout état de cause, devraient être prises en compte les exigences éthiques suivantes :
• Il ne pourrait s’agir que de situations limites ou de cas extrêmes reconnus comme tels ;
• L’autonomie du patient devrait être formellement respectée et manifestée par une demande authentique (libre, répétée, exprimée oralement en situation ou, antérieurement, dans un document).
Quels que soient toutefois les termes de sa traduction juridique, l’engagement solidaire affirme comme appartenant à la démarche éthique elle-même, la nécessité de faire front ensemble, sans certitude claire, à ce qui, de toute manière, reste une des limites et un des mystères essentiels de toute existence humaine.

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