[ Liste des articles du n° 7 ]
La bioéthique dans les pays en développement
Autant les milieux professionnels des chercheurs et des médecins, que les milieux gouvernementaux ou encore que le législateur et le citoyen, ressentent la nécessité d’un lieu où une réflexion éthique a pour objectif de dégager les grandes orientations sur les sciences de la vie et de la santé. En effet, dans un Etat moderne, démocratique et fondé sur la règle du droit, il est important d’examiner les différents aspects de questions intéressant un grand nombre de personnes et pouvant engager l’avenir d’une société. C’est un domaine où la mondialisation peut favoriser la formulation de valeurs et de principes éthiques afin que le respect de la dignité humaine, des droits de l’homme et des libertés fondamentales guident nos actes et non que ces derniers soient assujettis aux impératifs économiques et aux priorités scientifiques et technologiques dictées également par la mondialisation.
Un tel lieu privilégié existe, c’est un comité national de bioéthique. Les premiers sont apparus dans les pays industrialisés au milieu des années 70, notamment en Australie, aux Etats-Unis d’Amérique et au Royaume-Uni, avec un mandat souvent circonscrit à des champs spécifiques, tels que la recherche médicale et scientifique à laquelle participaient des sujets humains ou encore les applications des nouvelles technologies de reproduction humaine (fertilisation in vitro, conservation de gamètes et d’embryons, etc.). Au début des années 80, plusieurs pays européens, dont la France, désireux de disposer de l’avis autorisé de spécialistes et d’experts, ont créé un comité national d’éthique. Cependant, c’est au cours des années 90 que de nombreux pays d’Europe occidentale, d’Europe centrale et orientale, d’Amérique latine, d’Asie et du monde arabe se sont dotés de tels comités. Dans le monde arabe, c’est l’Algérie, l’Égypte, la Jordanie, le Liban et la Tunisie qui ont institué de tels comités. Conçu comme des organes consultatifs et non des organes décisionnels, ils correspondent à cette volonté d’affirmer la primauté de l’être humain sur toute autre considération scientifique, économique, politique, sociale ou culturelle.
Au demeurant, la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée en 1997 par la Conférence générale de l’UNESCO et que l’Assemblée générale des Nations Unies a fait sienne en 1998, affirme l’intérêt qu’auraient les Etats à créer des comités d’éthiques indépendants, pluridisciplinaires et pluralistes.
Le critère d’indépendance signifie que les membres d’un comité d’éthique siègent en leur nom propre. Ils ne doivent pas représenter le point de vue d’instances publiques ou privées, même quand il s’agit d’institutions qui les y ont proposés. A fortiori ne doivent-ils pas y défendre des intérêts étatiques ou privés. Leur légitimité tient à l’autorité que leur confèrent leurs connaissances, leurs compétences et leur expérience et non aux instances qu’ils y représenteraient.
Le critère de pluridisciplinarité est essentiel afin que les aspects éthiques ne soient pas uniquement abordés sous l’angle d’une seule pratique professionnelle. Ainsi, si l’apport des chercheurs scientifiques et des cliniciens est crucial, celui des anthropologues, des juristes, des philosophes, des sociologues, etc. l’est autant, afin de saisir les enjeux éthiques, sociaux et juridiques dans leur complexité.
Le troisième critère du pluralisme garantit au sein du comité d’éthique la nécessaire expression des différents courants de pensée et de convictions et les diverses sensibilités constitutives d’une société donnée.
Constitution
Le premier comité institué dans le monde arabe est celui de l’Algérie à la fin des années 80, suivi par la Tunisie en 1993. Le comité égyptien a été créé en 1996, suivi par le comité jordanien 1999, tandis que le comité libanais était formé par décret du Premier Ministre en 2001. À l’exception du comité algérien qui ne semble pas s’être réuni depuis plusieurs années, les autres comités se réunissent régulièrement, au moins une fois par trimestre. Le comité libanais se réunit tous les mois.
Le critère de pluridisciplinarité pour la composition des comités nationaux a déjà été évoqué. Il faut reconnaître que si l’on examine la composition des comités nationaux de l’Algérie, de l’Égypte, de la Jordanie, du Liban et de la Tunisie, ils correspondent très largement à ce critère. En effet, dans tous ces cas les comités sont composés de :
• Médecins (notamment pédiatre, gynécologue, chirurgien, ophtalmologue, radiologue, épidémiologiste, toxicologue, orthopédiste, cardiologue et urologue) et chercheurs (généticien, biologiste moléculaire, hématologue, microbiologiste, ingénieur agronome, hydrologue…)
• Juristes
• Philosophes
• Journalistes et des spécialistes des sciences de la communication
• Anthropologues, Historiens, Sociologues et politologues
D’une manière générale, ces comités ont été créés par un décret du chef de l’État ou du gouvernement, qui désigne également la personne qui préside le comité. Les comités dépendent d’un Ministère, soit le Ministère de la Santé, soit le Ministère de l’Éducation nationale, dont le portefeuille comprend la recherche scientifique. Les membres sont désignés par les différents Ministères (Santé, Éducation nationale, Justice, Intérieur, etc.) avec une durée de mandat de trois ans, renouvelable.
Mandat
Le mandat de ces comités couvre tous les champs des sciences de la vie et de la santé. Ils sont saisis soit par le Parlement, soit par le Président de la République ou le Premier Ministre de différentes questions pouvant faire l’objet d’une législation ou d’une réglementation. Ainsi par exemple, le Comité national égyptien de bioéthique a formulé un avis sur la transplantation d’organes et la maternité de substitution. En Tunisie, le Comité s’est prononcé sur plusieurs protocoles de participation de sujets humains à des recherches médicales et scientifiques. Le Comité national libanais d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, outre la question des greffes d’organes, a formulé des avis sur la procréation médicalement assistée, les tests génétiques et le diagnostic prénatal, l’acharnement thérapeutique, le droit des patients à la vérité et l’euthanasie.
Responsabilités
Il est très important de réitérer que les comités nationaux de bioéthique sont des organes consultatifs et n’ont pas un pouvoir de décision. Au demeurant, il est tout à fait logique qu’ils n’aient pas de pouvoir décisionnel, car les membres qui les composent ne sont pas élus et ne prétendent pas être représentatifs. Mais dire qu’ils sont consultatifs ne signifie pas qu’ils n’ont aucun pouvoir. L’expérience montre que dans les pays où ils existent, leur avis, opinions et rapports circonstanciés sont pris au sérieux et sont pris en considération lors des débats parlementaires. Ils donnent notamment leur avis sur la nécessité de légiférer sur certaines questions relevant des sciences de la vie et de la santé. En effet, il n’est pas toujours opportun de légiférer immédiatement sur les différents aspects de ces questions. Quelque fois il peut être plus sage d’édicter une réglementation souple afin de tirer les leçons des enseignements. Ils ont des responsabilités en matière d’éducation et d’information à la bioéthique et peuvent même, comme c’est le cas en Italie, se voir confier par décret du Ministère de l’Éducation nationale, la responsabilité d’organiser l’enseignement de la bioéthique au niveau du primaire, du secondaire et de supérieur.
Dynamique de la création des comités d’éthique dans les pays en développement
Les facteurs qui sont favorables à la création des comités d’éthique tiennent largement au dynamisme des jeunes chercheurs dans beaucoup de ces pays. Dans l’ensemble, ils souhaitent mener des recherches dans des domaines pointus sans que des mesures tatillonnes ne créent des obstacles, mais en étant conscient de la nécessité de respecter la primauté de l’être humain et la protection de ses droits et de ses libertés. L’absence de législation spécifique dans le domaine de la bioéthique peut être également un facteur favorable, car alors tout est à penser, tout peut être interrogé, sans que des prises de position antérieures n’hypothèquent des avancées ou des innovations.
Le manque d’intérêt pour les problèmes de bioéthique, qui semblent toujours moins pressants dans les pays en développement, est sans doute l’un des facteurs les plus défavorables à l’instauration d’un comité d’éthique dans un pays en développement. Un autre facteur défavorable est l’absence de formation à l’examen des aspects éthiques (et juridiques) des sciences de la vie et de la santé. Quelque fois dans certains pays en développement, on s’interroge sur la manière dont le fonctionnement d’un comité d’éthique va être assuré.
De nos jours, il n’est guère plus possible pour un Etat moderne de se dispenser d’un comité d’éthique, tant les questions principalement de greffes d’organes et de recherches médicales et scientifiques avec la participation de citoyens d’un pays posent des problèmes particuliers. Dans quelles conditions peut-on accepter de prélever un organe sur un enfant pour le greffer sur un autre enfant ? Peut-on accepter des essais cliniques en double aveugle pour des maladies fatales comme le Sida ? Peut-on accepter des essais cliniques avec placebo sur des femmes enceintes dans le cas de transmission placentaire du VIH ? Voici quelques questions dont les réponses dans une société donnée ne peuvent être apportées par d’autres. Il s’agit en l’occurrence d’un devoir de responsabilité envers ses concitoyens.
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